sábado, 11 de octubre de 2008

"Aportemos entre todos nuestra solidaridad"




Quiero unirme en solidaridad con el blog de Senovilla, aportando mi granito de arena difundiendo esta noticia para que todos la conozcamos, y si vosotros también queréis difundirla, entre todos los blogs, podremos ayudar colaborando de alguna manera, a salvar, no solamente la vida de este niño, sino la de muchas otras vidas, porque difundiendo esta noticia habremos logrado aportar nuestra solidaridad ya que la misma puede hacerse a través de muchos gestos humanos.


“Hola, me llamo José Carlos Galera Lázaro y tengo 6 años.

Este año he empezado 1º de primaria y me gusta mucho. Vivo en Zaragoza con mi madre Eva, mi padre José Manuel y mi hermana Silvia de 9 años, éramos una familia feliz hasta que una “terrible pesadilla” nos ha cubierto en forma de enfermedad.

El pasado mes de febrero, me diagnosticaron una terrible enfermedad, ADRENOLEUCODISTROFIA, no sé si alguno de vosotros habéis visto la película “El aceite de la vida”, en esa película se refleja fielmente en consiste esta enfermedad. Es una enfermedad genética, hereditaria de las llamadas raras, afecta a 1 – 50000 nacimientos.

Se caracteriza por una acumulación de los ácidos grasos de cadena larga en el cerebro y glándulas suprarrenales. Las glándulas suprarrenales dejan de funcionar y en el cerebro la acumulación de ácidos grasos va destruyendo la mielina, la mielina es la cubierta de las terminaciones nerviosas, cuando esta desaparece, el impulso eléctrico de la terminación nerviosa se pierde, con lo cual lo que me espera es muy duro, perdida de vista, oído, retraso mental, falta de movilidad y poco a poco entrar en estado de coma hasta morir uno o dos años después del diagnostico.

La única solución posible que hasta la fecha ha dado resultado es el trasplante de medula ósea, pero en España nadie quiere arriesgarse a realizarlo, no sabemos si es por desconocimiento de la enfermedad. Tan solo en el Hospital de la Universidad de Minnesota, el Doctor Charnas, después de hacerme un chequeo, está dispuesto a realizarme el tratamiento con cierta garantía de éxito, pero ya sabéis como funciona la sanidad en los Estados Unidos, todo funciona pagando, en concreto le piden a mis padres 700.000 €, como podréis entender es una cifra muy elevada y un desafío conseguirla. Por eso os pedimos la colaboración en la medida que podáis. No tenemos mucho tiempo, según los médicos, en un par de meses podrían empezar las manifestaciones físicas y entonces ya no habría nada que hacer.

Tengo tan solo 6 años, y quiero seguir viviendo, porque sé que mis padres y mi hermana me necesitan, quiero seguir yendo al colegio con mis compañeros, jugar con mi Nintendo, etc.… Mi padre me dice que mi risa es la banda sonara de nuestra casa, y estoy convencido de que quiere seguir oyéndola. Por favor, ayudarme en la medida de vuestras posibilidades, yo y mi familia, os estaremos eternamente agradecidos.”

Nº CUENTA DE LA CAI: 2086-0079-45-0000403992





Blog de Susana Vera-Cruz: Arte y Diseño





Nuestra amiga bloguera Agualuna, como muchos de vosotros sabéis, está pasando por una situación muy difícil, debido a que no tiene trabajo, y hace unos días, ella ha abierto un blog, denominado, Susana Vera-Cruz: Arte y Diseño, dando a conocer sus obras de diseño y arte, para lo cual, quiero hacer aquí la presentación de este blog realizado por ella con tanto esfuerzo, trabajo y dedicación, esperando que lo visitéis y descubráis su arte, por si alguno de vosotros estáis interesados en sus maravillosas creaciones, o en difundir su blog, ya que con ello, habremos conseguido aportar nuestro granito de arena uniéndonos en solidaridad con ella. Muchas gracias a todos y un beso.



52 comentarios:

  1. Que difícil es descubrir que una enfer¡medad, cualquiera, afecta a uno de tus seres queridos y a veces no vemos más lejos de la oscuridad que nos rodea... pero al menos es reconfortante saber que alguien te acaba escuchando...

    besitos guapa solidaria!

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  2. De granito en granito
    se construyen las mejores cosas.

    Me solidarizo !


    Slds
    JimAlexandr

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  3. Estas cosas son tremendas.....joder qué impotencia más grande!!
    Está claro que la difusión de estas noticias es lo que más funciona, sea por el medio que sea.
    Y como siempre, te honra María.
    A ver si se consigue algo....

    BESOS MIL!!!!

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  4. Cuando hasta la salud depende del dinero y no lo tenemos, no queda otra cosa que la solidaridad...

    Besos

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  5. Las enfermedades de los niños son tremendamente dolorosas para todos. Que tenga suerte. Todo mi apoyo.

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  6. CONMOVEDOR y tu, como siempre, en el filo de la navaja. Tienes un corazón que no sé como te cabe en el pecho.
    El tema es muy delicado. Supongo que los padres del niño han hecho todo lo que pueden para encontrar una solución. ¿Que han dicho las instituciones? ¿Le han aconsejado que se desplace a EEUU para poder salvar a su hijo?
    Si sabes algo más de fuente fidedigna dime algo.

    Un fuerte abrazo para ti

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  7. que terrible enfermedad, sabía de ella a través de un canal de cable que difunde enfermedades raras, tomo nota de ello! besos y todo me afecto al niño y su familia.

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  8. Espero todo salga bien para el y ellos, suerte, y gracias a vos por compartir tu ternura de solidaridad,

    un abrazo fraterno y solidario

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  9. María

    Qué terrible son las enfermedades y más cuando el efectado es un niño.

    Yo he visto a algunos de ellos cómo iban empeorando hasta que todo terminaba.

    Me solidarizo con José Carlos y su familia. Que el Señor ponga su mano y que se encuentre una solución.

    Paz y Amor.

    Juan Antonio

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  10. Gracias, María, por pasar este mensaje, hay mucho sufrimiento en el mundo, como el caso de este pobrecito niño.
    Oraré para que reciba la ayuda que necesita. Dios siempre escucha.
    Un besito

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  11. Dios, cómo está el mundo! Y luego hay otros que se gastan el dinero en armamentos!
    Besotes
    Rampy

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  12. Espero sinceramente que pueda seguir siendo la banda sonora de su casa.

    Besos,

    Vulcano.

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  13. Ojala que tds aportemos nuestro granito de arena por la vida de ese angelito !!

    Besitoss y q tengas un lindo día :)


    En mi blog hay algo para vs espero q te guste .

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  14. Espero que ele consiga porque é mesmo muito caro!Quem sabe se ele entrasse na justiça para que o estado pague o tratamento.Aqui no Brasil ele conseguiria.

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  15. La pena es que los laboratorios farmacéuticos no emplean dinero en intentar investigar en enfermedades raras. Sólo lo hacen en las que la rentabilidad esté asegurada.

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  16. Eres maravillosa, María, que lo sepas; nunca abandones este camino
    un besote

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  17. espero que estre todos aportemos los granitos de arena necesarios

    muchos besos maría

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  18. Como siempre dandonos lecciones de humanidad.
    No cambies amiga.
    Mi solidaridad con la familia de este niño,pero sobre todo un fuerte abrazo para el.
    Besos amiga

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  19. Que pena que se deje morir a un niño por un puñado de metal, me estremezco y lloro, es una gran verguenza... :(

    Besos, mi niña :)

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  20. Hola María, eres maravillosa.
    Me uno a esta revindiación tuya y pongo mi grano de arena.
    Un beso
    MJ

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  21. Me uno, mandare mensaje
    que Dios esta en ti que estas ayudadno por todas partes, con palabras, con acciones, con llamanetos.
    Tienes algo especial, que a mi me engancha

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  22. Que dignas son estas iniciativas...
    Saludos y un beso!

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  23. Desde aquí aporto mi granito de arena para ayudar a esa familia que lo tiene que estar pasando realmente mal. Un hijo es lo ma´s grande y tienen/tenemos que luchar hasta el final.

    CORAJE.
    SOLIDARIDAD.

    Eres grande María...

    Un beso para tí y para la familia de José Carlos.

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  24. Uff. tuvimos una leucemia en la familia que empezó con 8 años y acabó con 12. Si, acabó...
    Fue tan duro...
    Mismo problema, el transplante privado era costosisimo...

    No quiero ahondar más en la herida.
    Le deseo lo mejor, sé lo que se sufre.
    Besos María

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  25. terrible enfermedad. ánimos para ellos y suerte.
    un abrazo

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  26. hay quien piensa que las enfermedades existen para hacernos más fuertes cuando no sucumbimos a ellas y de algún modo, poco a poco,por muy difñicil que sea y aunque la lucha a veces sea larga , las vencemos entre todos. Muchos ánimos.Recordemos que las Pestes hicieron grandes estragos y conseguimos salir poco a poco.
    un abrazo

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  27. Por desgracia el dinero está otra vez detrás de un caso en el que la excepción debería de ser norma. Veré qué puedo hacer. Un abrazo!

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  28. Ya de por si es triste ver sufrir a un adulto, pero un niño, supera lo imaginable...
    Ejemplar y solidaria tu Entrada María!

    Un beso.

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  29. Bonita iniciativa. Sí. Sale ese cuadro, pero no sé qué podrá ser...

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  30. Te mando mail guapa porque te echo de menos y algo me dice que tu tampoco estas al cien

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  31. gracias, María, por tus palabras de aliento para con Anduriña y nosotros. Intentamos hacernos a la idea de que es ley de vida para encajar mejor tan entrañable pérdida.Eran muchos años los que llevábamos disfrutando de su compañía.
    muchas gracias de todos nosotros

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  32. Desde aquí vaya mi soliradidad para este grave problema.

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  33. gracias , María, por tu solidaridad
    para con nosotros. no podía ser menos en alguien como tú que parece muy sensible.
    Estamos un poco tristes todos y consternados. Hacemos un esfuerzo por superarlo , pero aún necesitamos un poco de tiempo.
    Nos solidarizamos con tu propuesta que también es muy dolorosa y deseamos enviaros ánimos para con esa familia.
    aun abrazo

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  34. en este post se ve tu gran corazon , me uno a ti en esta lucha sin fin
    saluditos

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  35. fELICITO AUSTED POR EL COMPROMISO QUE SIEMPRE PRESNETA EN SU BLOG, EL ESPIRITU SOLIDARIO QUE ENARBOLA EN TIEMPOS TAN DIFICILES Y DE TANTA CRISIS.
    eS UN FARO QUE ILUMINA EL ESPACIO BLOGUERO, RECORDANDO EL ARRIBO A COSTAS DELMUNDO SOLIDARIO.
    eS SABIDO POR LSO SABIOS QUE IN SOLIDARIDAD NO SE PUEDE CONSTRUIR LA HUMANIDAD.

    pERSONALMENTE TMABIÉN ASUMO LSO COMPROMISOS COMO USTED EN MSI BLOGS PERO DE MOOD DISTINTO.

    lE INVITO APASAR PRO MIS BLOGS Y VER MIS NUEVOS POSTS

    WWW.WALKTOHORIZON.BLOGSPOT.COM
    SOCIEDAD Y COMPROMISO.

    WWW.CUERPOSANOALAMCALMA.BLOGSPOT.COM
    POST. EL DERECHO A LA VIDA

    WWW.PANCONSUSURROS.BLOGSPOT.COM
    CARTA DE UN ÁNGEL

    WWW,LASRECETASDELABAUELAMATILDE
    para ler..

    www.newartdeco.blogspot.com
    nuevos trabajos porpios dearte.

    a su vez invito aretirar loas flores que eh dejado en ellos con motivo de celebrarse el día de la madre pr´ximamente.

    y es un homenaje que desde mi Argentina antal ahgo a todas als amdres del mundo y al mundo entero.

    le saludo agradecida por sus anteriores visitas y por sus palabras, le dejo mi paz mary carmen

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  36. Me solidarizo en esta familia y te agradezco y la concienciación que muestras con las causas justas
    Un placer volver por aquí
    Un beso

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  37. María otra vez el post que encuentro en tu blog te honra, y espero que granito a granito hagamos una montaña, y empecemos ayudando al niño. Ojalá!!!
    Un beso y.. gracias María
    Yedra

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  38. Marìa , mi querida y solidaria amiga. De verdad, te doy millones de gracias por apoyarme y ayudarme en este proyecto, para salir adelante.
    Gracias por ayudarme a difundir el espacio y asì màs personas lo conozcan.

    Tambièn quiero desear de todo corazón que ese angelito Josè Carlos, que expones, pueda salvarse y una mano o muchas manos divinas, le entreguen lo que le falta: dinero para su operación.

    Oremos por èl y difundamos su caso, para tocar el corazón de quiènes muchas veces con recursos económicos y un corazón de oro, ayudan hasta en el anonimato.

    Yo difundirè la noticia por mis contactos.

    Amiga querida, mi dulce Mary, GRACIAS!! Otra vez y que Dios te bendiga!!

    Te quiero un montòn amiga!!

    Susana- Agualuna

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  39. Entrañable el video y enternecedor. ojalá la familia reuna todo ese dinero que necesita.

    A agualuna será un placer visitarla a su nuevo blog.

    María, gracias por tu ejemplo solidario. Un beso.

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  40. Se lo q es sufrir desde pequeña...se lo q son los hospitales, se lo q es el horror de unos padres q temen por la vida de sus hijos y la dura q es la lucha diaria, lamentablemente lo se, y me faltan las palabras.

    Hay tanto por hacer y es tan y tan dificil todo, yo ando luchando por los derechos de muchas personas y no nos lo ponen nada fácil, parece increible q añadan mas dolor al dolor, pero es así, lamantable y vergonzoso, pero es así.

    Gracias María, gracias por tu aportación y tu apoyo para con esta familia, pasare un mail a todos mis contactos, no lo dudes.

    Un beso.

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  41. María ya agregué a mi blog a agualuna, y puse a un costado uno de sus trabajos, este que posteaste aquí, ojalá tenga suerte!!.. Te dejo un abrazo, y gracias por ese corazón admirable... besos linda...

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  42. interpreto como buena señal que hayas quitado el texto que tenías en la columna lateral pidiendo ayuda con tu problema técnico, de corazón confío en que se haya solucionado

    te abrazo con el cariño y el respeto de siempre, dulce maría de cristal

    s

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  43. Excelente muy excitantes fotos maravillosas, reciba un saludo.

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  44. Tienes un corazón enorme guapa siempre estás ayudando a los demás no cambies y esperemos que el niño se salve y tu amiga también consiga salir adelante, se lo merecen.

    besos

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  45. Hola María¡
    Ya verás como se conseguirá.
    Aqui...muy cerca de casa ocurrió un caso un poco parecido.Lo publique varias veces, era la historia de
    Erine Cabrera González.Tambien era un transplante de médula,por una leucemia que solo hay un 2% de este tipo.Aqui en España si que se hace , y ademas con un gran nivel.
    Yo voy a seminarios y conferencias de transplantes,y algunos científicos que vienen de EEUU,son españoles.
    En este caso se recaudó mas de lo previsto.Y la niña vive.
    María,lo que de verdad no puedo comprender es que con esta potente herramienta que son los blogs, NO sabemos utilizarla.
    Estos "premios"que se pasan unos a otros dando la vuelta hasta volver a ti,puede ser que como mucho tarden tres dias.
    Por qué no hacemos lo mismo con las ayudas humanitarias?
    Tu te imaginas de lo que seriamos capaces.
    Yo también he puesto este tema en mi blog,citando un enlace al tuyo.
    Un beso.
    '

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  46. Qué bella persona eres mi linda María!

    Tienes unos bellos sentimientos y se que vas a lograr todo lo que te has propuesto así como lo que has pedido en este post.

    Es muy dificil ver que la salud se pierde y mas aun cuando se trata de criaturas tan pequeñas...

    un abrazo solidario mi querida amiga!

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  47. Mi apoyo incondicional para estas iniciativas solidarias.
    He puesto un enlace en mi Blog para Susana-Agualuna, a quien deseo éxito en su proyecto.

    Abrazos,

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  48. María¡
    Muchas gracias por tus elogios, la lástima es que solo en tu blog y alguno mas y el mio(este aun menos)casi no llega a ninguna parte.
    El caso que publique,"Erine Cabrera González" que fue un caso muy bonito,este tuvo una reacción impresionante.Y solo hizo falta moverse por varios pueblos alrededor de Manresa(el pueblo de la niña)y un solo día a televisión de Catalunya.
    Yo escribí en las revistas locales de tres pueblos(pequeños) y hablé por las radios municipales de los mismos pueblos.La información se llevó desde las bibliotecas de la comarca, y naturalmente la familia.
    El dinero se recaudó enseguida y lo que sobró se dejó como donativo al hospital donde le hicieron el transplante.
    Ya veras como se conseguirá María.
    Los que no tenemos nada, tenemos mas que los ricos.
    Ellos solo tienen dinero.
    Un beso.

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  49. Muchas gracias a todos por el apoyo que habéis dejado con vuestras palabras en este post de solidaridad.

    Un beso de agradecimiento.

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Tu opinión es importante. Muchas gracias.

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