Dentro de unos días, concretamente, el próximo día 28, será el "Día Internacional de las Enfermedades Raras", y quiero dedicarle una página, para que, quiénes conozcamos alguna enfermedad rara, difundamos su información, para que, de una vez por todas, dejen de ser enfermedades desconocidas.
Voy a daros a conocer una de ellas, que es la denominada, "Enfermedad de Behcet", la cual no es contagiosa, ni hereditaria y suele ser crónica, en España la padecen 5 de cada 100.000 habitantes, igual da en hombres que en mujeres.
El origen de la enfermedad es de carácter desconocido, y se caracteriza por la inflamación de los vasos sanguíneos, pueden aparecer síntomas en un gran número de órganos y sistemas del cuerpo, esto es debido a que el proceso inflamatorio puede afectar a cualquiera de los capilares del cuerpo.
Si deseais conocer más información sobre dicha enfermedad podéis visitar el siguiente enlace, "Asociación Española de la Enfermedad de Behçet ".
¿Conoces alguna enfermedad rara?
52 comentarios:
Hola y gracias pluma de cristal.
Hasta hace muy poquito la Enfermedad Celiaca se consideraba enfermedad celiaca, no fue si no hasta realizar estadisticas uno de cada cien incluso en algunos paises la cifra es uno de cada ochenta es celiaco, que dejo de cosiderarse "rara".
No obstante, la Celiaquia necesita de difusion, fijate que solo dos de cada diez celiacos estan diagnosticados ...
La celiaquia, sore en en adultos, es muy camaleonica, puede disfrafacarse de diversas patoligias, es necesario estar a tentos y aplicar protocolos medicos ( que los hay).
Tengo una nieta celiaca de siete años diagnosticada con dieciseis meses, los medicos insistian en que la niña lo que tenia eran "virus de guarderia"....yo la veia cada vez mas delgadita, con el pelo empobrecido...
Yo tengo la carga genetica, pero no la enfermedad, me hago analiticas de anticuerpos cada seis meses un año.
Quedo a disposicion de cualquiera que necesite informacion sobre esta
cronica enfermedad.
un beso y muchas gracias
Síndrome de Dravet - Epilepsia mioclónica grave de la infancia.
Aparece alrededor del año de vida.
Hasta hace muy poquito no se sabía nada de ella, últimamente, están luchando los propios padres para darla a conocer formando una asociación, y explicando su patología, a todo aquél que quiera saber. Necesitan ayuda sin duda.
Mi gran amiga tiene su hijita de 10 años con esta enfermedad, su mayor seña´es la epilepsia, pero no queda únicamente ahí claro, quien quiera saber mas:
http://www.todosobreepilepsia.com/Joomla_RT_Firenzie/dravet-idea.pdf
http://blogsolidario-yaiza.blogspot.com/
En este blog hay varios enlaces que hablan de la enfermedad, y de la epilepsia.
Otra enfermedad muy parecida es el Síndrome de ret, igualmente hay datos en ese blog.
Un post muy acertado Maria, te felicito por ello.
Besos.
Pues no.
No conozco ninguna.
Y tengo aversión a conocerlas.
Besos.
Que temita María...Lupus... después paso un enlace...a veces no lo pueden diagnosticar y recetan medicamentos psiquiátrícos...
Con respecto a la enfermedad celíaca se ha otado que en adultos con reiteradas anemias en una prueba de laboratorio se confirma descartando antes otro tipo de anemias. Cave destacarse que en adultos no estan los mismos sintomas que en los chiquitos. Besos María BUen tema!! DIFUSION HACE FALTA... y me preocupan las conocidas pero que tampoco la gente sabe como reaccionar...por ejemplo ante un síntoma de posible accidente cerebrovascular...Abrazos-
Enfermedad de la inmunodeficiencia adquirida. No es el SIDA. Existía desde mucho antes y no es contagiosa sino hereditaria.
UN beso.
María creo que esta direccion te servira.
De aqui podras sacar mas informacion.
Un beso guapa.
http://www.enfermedades-raras.org/
María, no conozco a nadie que padezca nada extraño, pero las enfermedades son malas todas.
Muchos besos amiga.
Feliz fin de semana
Hola María:
En este tema no sé que decirte: de oidas me he enterado de algunas efermedades raras.
Me acercaré al enlace que indicas
para tener más información.
Saludos!!!
Yo conozco el sindrome de west. Escribi un post sobre ello, que va con video descriptivo de la enfermedad.
Gracias por difundir las enfermedades raras
http://fernandolopezfernandez.blogspot.com/2009/02/la-sonrisa-de-marcos.html
un beso
Desgraciadamente siempre hay esas enfermedades que por su poca influencia en la poblacion son una pesada loteria para quien la sufre...
Y las farmaceuticas no son ong's precisamente...
No, no conczco a nadie. De enfermedades raras he oído hablar y precisamente por esa razón hay que difundirlas. Gracias por tu iniciativa.
Un beso
Me parece muy buena y muy loable tu intención, querida amiga.
Si alguna vez conozco alguna enfermedad rara te lo diré.
Recibe un abrazo con todo mi cariño y feliz fin de semana...!
Lo peor de estas enfermedades -aparte de que los tratamientos no suelen ser muy conocidos- es que suelen estar acompañadas de la incomprensión de la gente.
Oportuna entrada.
Por desgracia en mis 38 años de profesión de enfermera he coconido y conozco personas que padecen enfermedades raras,de dificil tratamiento...entre ellas
Enfermedad de Crohn, Síndrome de Reye, Fibrosis Pulmonar, Acrocefalosindactilia,Hiperaldosteronismo, Síndrome de Cushing, Síndrome de Sjögren,...etc ..etc.
Maria muy buena entrada e iniciativa dada la proximidad del domingo 28.
Un saludo.
http://www.slideshare.net/dratorres/trastorno-de-la-tourette
Cuando una enfermedad "rara", la padece una persona, no solo le afecta a ella particularmente, sino a toda la familia...sobre todo si esa enfermedad es para toda la vida.
Besicos.
Lo siento María pero no conozco ninguna,lo que si conozco es la gran cantidad sintomatologias, que aparecen y desaparecen durante el transcusro de nuestra vida.
Un saludo
Hola María.
Conozco un señor que va de visita al mismo hospital que yo, y tiene Esclerosis Lateral Amiotrófica.
A pesar de que mucha gente te dirá que cualquier enfermedad es mala (esto es evidente) yo digo que no. Que hay algunas peores que otras. Te aseguro que si vas a según que salas de hospitales verás como tengo razón. Muchas veces es preferible tener cáncer.
Un beso amiga.
No coozco ninguna, supongo que no tengo a nadie cerca con enefermedades raras. Lo que ya es un consuelo.
Besitos
Creo que mi familia ha tenido suerte, no recuerdo que alguno tenga o haya tenido presente alguna enfermedad rara. De igual manera la cuestión central de tu post me parece muy positiva, sobre todo porque muchas veces a lo raro no se les da mucha importancia, interpretando que son casos aislados...y no algo masivo.
Espero que el 28 se los tenga más presentes y no en el olvido, un mensaje que va para mí.
Salutes María!! Besouuu
Mi pareja tiene psoriasis. No es una enfermedad rara, pero para algunos lo es. Sufren discriminación. Somos así de brutos y de bestias por desconocimiento.
No sé si está registrada como enfermedad rara, pero conozco que padece la enfermedad de Perthes. Una enfermedad osea que padecen 5 de cada 100000 niños, mayoritariamente varones. El origen de la enfermedad es desconocido.
Un saludo
HOLA MARIA: una enfermedad rara LA ENFERMEDAD DEL MAULLIDO DEL GATO , no se mucho de ella , de hecho no sabia que esistia hasta que no me lo ha dicho mi marido ; se da en niños y produce ciertos retrasos y su llanto ......recuerda a un gato , ( de ahi su nombre ) si alguien sabe algo mas , me gustaria que lo dijera . UN SALUDO.
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...hola María muy bueno tu post al despertar el interés de conocer más acerca de las enfermedades raras...
...bueno io la ke conozco es una ke me afecto personalmente y es la enfermedad o síndrome de "Asperger" que es un tipo de autismo entre leve y moderado y ke es curable si se trata a tiempo y de la manera adecuada... io gracias a Dios logré superarlo, labor ke debo principalmente a mi padre...
Se considera que el Síndrome de Asperger afecta de 3 a 7 por cada 1000 niños, entre 7 y 16 años de edad. Las cifras no son exactas, pero se reconoce que es un trastorno que afecta más frecuentemente a los niños que a las niñas.
Saludos querida mía, fuerte el abrazo
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Hola MARIA,Mi hija,cuando tenía 6 años y varios niños del colegio,le aparecieron en las piernas y en la espaldA UNA ERUCCIÓN rarísima,le salieron como unos granos que la aureola erA de un color mezclado el amarillo y el naranja y al rededor de ella como una puntilla (era como si fuera un huevo frito) tenía mucha fiebre y le duró una semana,tal como le vino le desaparació.Es obvio que la lleve al pediatra pero no supo que decirme,total que me dijo que la llevara al hospital, así lo hicimos ,vinieron a verla un sinfín de médico y le hicieron muchísimas fotografías,me dijeron que le suprimiera los amtibióticos y que cogerían algunas muestras y la pondrian en estudio.Hoy en día aún estoy esperando los resultados del estudio.Creo yo que ni ellos lo saben.
La verdad es que para nosotros fué un viros virico,y como te he dicho en una semana tal como le vino se le fué,y a los otros niños del colegio les pasó lo mismo.ES UN MISTERIO.
besitos
luna
Hola María!!!
No se si el TDAH se considera una enfermedad rara, lo que si se es que la sociedad no la acepta como tal y pone "etiquetas" que hace que en vez de ser una enfermedad sea un acto de delincuencia, sobre este tema hay muchísima información en mi blog.
www.esferasdeluz.es/gentepato
Por otro lado en la zona del mediterraneo es muy comun la TALASEMIA es una anemia que dicen es hereditaria, mi hijo el mayor la padece y no la ha heredado de nadie. No es contagiosa ni conyeva ninguna consecuencia para el que la padece salvo tener un tratamiento extra de hierro cada cierto tiempo.
Muy buena entrada!!! Feliz fin de semana guapa!!
Besitossssssssss
Hola Maria.
Yo conozco el síndrome de Wolf-Parkinson-White, que es una malformación congénita del aparato eléctrico del corazón, entre la aurícula y el ventrículo, que produce taquicardias. Los síntomas pueden ser de distinta intensidad, pudiendo llegar a la pérdida de conocimiento en caso de taquicardias muy fuertes. No siempre presenta síntomas.
Si es asintomático no requiere ningún tratamiento. Si da problemas se puede tratar bien con medicación o a través de la ablación con láser de la conexión extra mediante cateterismo.
Besos
He oido hablar de algunas de ellas, pero no conozco a nadie que la tenga.
Un beso María.
La verdad no la conocía, y tampoco sé de otras enfermedades raras, está muy bueno difundirlo y que haya un día para ese tipo de sindromes. Besos tía Elsa.
Pues no...
Yo soy raro pero no exactamente una enfermedad...
Salud
Pues no, pero esta situación me hace reflexionar sobre el agradecimiento que cada día expreso ante mi estado de perfecta salud. Querida María, simplememte reiterarte mi respeto y aprecio por lo que escribes, que me sirve para sentirme mejor, sobre todo, cuando leo tus maravillosas y sublimes poesías. Sabes que te admiro como escritora y que en ti albergas un gran talento. Besos
Loable tu iniciative que, como siempre, denota tu sensibilidad.
Besos
No conozco de cerca ninguna enfermedad rara, afortunadamente. Realmente soy un privilegiado, porque la salud es una loteria y las patologías nos pueden tocar a cualquiera. Aplaudo tu iniciativa de sensibilizar a la gente. Es con estas campañas con las que se hace país, un país mejor y más comprensivo.
Hola María, si que hemos tenido en la familia y vivido el drama de impotencia de sus padres, aun se me encoje el corazón de pensar en el crió.
Mi solidaridad para con los padres.
Buen fin de semana.
Un abrazo
Julio
Pues la verdad es que no... Y que el Altisimo nos libre de ellas...
Un abrazo, amiga
Hola María... puff, se me ponen de punta los pelos del brazo con estos temas... tan inexplicables. Somos unos afortunados el resto. Muy bueno tú post, María... Un abrazo.
Pues si, Maria, por desgracia dedicándome a lo que me dedico, tenemos que batallear a diario con las enfermedades, raras o no. Ojalá la ciencia se centre en el ser humano y estudie más la posibilidad de paliar o curar estas enfermedades.
Besitos de sábado
Hola, María, estoy de regreso. Interesante información la tuya. Colaboro hablándote del Síndrome de West o de los espasmos infantiles, que es una enfermedad poco frecuente y severa, que se presenta con mayor probabilidad en bebés prematuros o con mala oxigenación cerebral al momento de nacer (hipoxia neonatal), ya que son propensos a sufrir daño neuronal.
En Argentina se está haciendo una campaña para juntar fondos a favor de un niño llamado Bryan Balzano, cuyo cuerpo se va degenerando a medida que va creciendo, si no se lo mantiene con un tratamiento no convencional que se lleva a cabo en China.
Te dejo un fuerte abrazo, María.
Si, pero no sé decirte el nombre, conozco dos casos, y la sintomatología es no poderse rozar con nada por que la piel se abre.
La que tengo más cerca se ha curado. En los dos casos eran niñ@s de menos de 3 años.
un abrazo
¡Bravo María!
Como ya te han comentado antes:
Cuando hay un enfermo asi, atañe a toda la familia, que convive con el enfermo.
Y socialmente, desgraciadamente el enfermo encuetra incomprensión producto del desconocimiento.
Así que buenísimo que traes este tema a la luz.
Besos
En la tele de aquí se dedicó la maratón recaudatoria de 2009 a las enfermedades minoritarias (raras): por si te interesa puedes cargarte de paciencia (está en catalán) y acceder a
http://www.tv3.cat/marato/malalties
Son más de 7000 las enfermedades minoritarias, afectan a una entre cada dos mil personas, la mayoría tienen origen genético... estos son algunos de los datos que se aportan. Un abrazo.
La enfermedad más rara que conozco y que, además, no tiene cura, es la intolerancia.
Es tan triste.
Un beso
Un placer siempre pasar por tu espacio. Siempre algo diferente y enriquecedor... Bebiéndome tus letras.
Saludos y un abrazo enorme.
Si
conozco una muy contagiosa
Bloguitis aguiditis
:))
Un beso.
Por desgracia, y sufrida muy, muy de cerca...
La denominada "Espondilitis Anquilosante"
http://es.wikipedia.org/wiki/Espondilitis_anquilosante.
Una enfermedad que no se si rara, pues no conozco a nadie, únicamente la parte que me toca...degenerativa y muy dolorosa.
Un besito.
Feliz día, guapi.
Felicidades por publicar un post así ya que a veces es necesario impulsar ese día para que nos conciencemos de las enfermedades raras. Yo padesco de psoriasis y llevo casi quinces años. No es desconocida pero de cara a los avances científicos apenas se encuentran remedios. Y si los hay de nada sirve porque o lo agravan o por el contrario la reducen pero poco. En fin, sólo decirte que me alegra muchísimo que se haga alusión al concepto de enfermedades raras, ya que se tiene que hacer público. Un beso.
A Dios gracias no conozco personalmente ningún caso de enfermedad rara, aunque tienes toda la razón en concienciarnos sobre este problema con tu gran iniciativa, María.
No conozco ninguna de esas raras
interesante y reflexiva informacion
feliz semana
un abrazo.
Dentro de mi familia y de mi entorno de trabajo y amistades, no conozco a nadie con una enfermedad rara o desconocida, todo lo que sé, lo he leido o lo he visto en algún programa de televisión. Pero me parece muy importante que haya gente, que como tú, se preocupe de que todos nos impliquemos de alguna forma, para ayudar en su investigación. Un beso
Hola Maria:
En el periódico gratuito Gente leí una notícia que posiblemente pueda interesarte.El artículo se anunciaba así."Guia de nuevas dolencias" "Una jornada en Alcorcón(Madrid) hacen un repaso de nuevas enfermedades.No hay peligro de contagio, pero los médicos deben saber diagnosticarlas y tratarlas".
Son las siguientes:
DENGUE.
Se carateriza por una fiebre de aparición súbita y de dolor de cabeza,articulaciones y músculos.Transmitida por un mosquito tropical.
CHIKUNGUNYA.
Empieza con una fuerte fiebre seguida de un eritema y agujetas.La transmite un mosquito. Endémica en Africa.
CHAGAS. Fiebre,linfadenopatía,aumento del tamaño de hígado y bazo y en ocasiones miocarditis son sus síntomas en la etapa infantil.
CHLAMYDIA.
Enfermedad de transmisión sexual.
Las "clamidias" son parásitos y se transmiten entre personas.
Como puedes observar he realizado
una copia exacta del periódico.
Besos!!!
Muchas gracias a todos por aportar tanto con vuestros comentarios, hablando de las enfermedades raras que existen, que habéis oído porque padecen algunas personas que conocéis, o que, incluso, algunos nos contáis que padecéis aportando vuestros sinceros testimonios, así como también, dejando aquí los enlaces para ir a conocer más sobre esas enfermedades raras, y, de este modo, dejen de serlo para todos.
Muy agradecida.
Un beso.
Gracias Maria por tu granito de arena.
Montserrat Pàmies
www.behcet.es
MONTSERRAT (BEHCET)
Muchas gracias por venir a mi rincón a leer el post.
Un beso.
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